Как участвовать в принятии решений о лечении и выстроить диалог с врачом

После онкологического диагноза пациенту приходится воспринимать большой объем новой информации: результаты исследований, медицинские термины, варианты лечения, возможные риски и последовательность дальнейших действий.

В такой ситуации легко либо полностью передать решение врачу, не задавая вопросов, либо, наоборот, попытаться самостоятельно выбрать лечение по информации из интернета. Более безопасный подход — совместное принятие решений, при котором врач объясняет медицинские варианты, а пациент сообщает о своих целях, обстоятельствах и вопросах.

Участие пациента не означает, что он должен самостоятельно назначать лечение. Медицинские показания, противопоказания и допустимые варианты определяет лечащая команда. Задача пациента — понимать предлагаемый план, задавать вопросы и обсуждать с врачом то, что важно именно в его ситуации.

Если диагноз получен недавно и сначала необходимо разобраться в общей последовательности действий, используйте материал «Маршрут пациента после онкологического диагноза».

Что такое совместное принятие решений

Совместное принятие решений — это подход, при котором врач и пациент обсуждают медицинскую ситуацию вместе.

Врач помогает понять:

• какой диагноз установлен на текущем этапе;
• какова цель лечения;
• какие варианты могут рассматриваться;
• какую пользу ожидает медицинская команда;
• какие риски и нежелательные явления возможны;
• как будет оцениваться результат;
• какие ограничения существуют у каждого варианта.

Пациент, в свою очередь, может рассказать врачу о своих приоритетах, опасениях, других заболеваниях, текущих лекарствах, работе, семье, необходимости поездок и других обстоятельствах, которые важно учитывать при планировании помощи.

Это не означает, что при любой клинической ситуации существует несколько равноценных вариантов. Иногда медицинские показания существенно ограничивают выбор. Но даже в таком случае пациенту важно понимать, что рекомендуется, почему и каким будет следующий шаг.

Сначала уточните цель лечения

Один из самых важных вопросов — чего именно медицинская команда рассчитывает достичь с помощью предлагаемого лечения.

Цель может зависеть от диагноза, стадии и конкретной клинической ситуации.

Полезно спросить врача:

• Какова цель предлагаемого лечения?
• Какой результат ожидается?
• Как будет определяться, работает ли лечение?
• Как этот этап связан со следующими этапами?
• Может ли план измениться после контрольных обследований?

Когда цель понятна, легче обсуждать пользу, риски и альтернативные варианты.

Какие варианты лечения стоит обсудить

При некоторых онкологических заболеваниях может существовать несколько возможных методов или различаться последовательность их применения.

Например, вопрос может состоять не только в том, какие методы лечения использовать, но и в каком порядке они должны применяться.

Пациенту не нужно самостоятельно определять, какой подход лучше. Вместо этого стоит попросить врача объяснить:

• какие варианты рассматривались;
• какой вариант рекомендуется;
• почему он считается предпочтительным;
• есть ли допустимые альтернативы;
• чем варианты отличаются по ожидаемой пользе;
• какие риски и ограничения есть у каждого подхода;
• что произойдет, если выбранный вариант не даст ожидаемого результата.

Если уже получено несколько различных рекомендаций, используйте отдельный материал «Как сравнить варианты лечения при онкологии».

Почему рекомендации врачей могут различаться

Разные рекомендации не всегда означают, что один из специалистов ошибается.

Причиной расхождения могут быть:

• разный набор медицинских документов;
• появление новых результатов между консультациями;
• разная специализация врачей;
• различия в оценке последовательности нескольких методов;
• несколько медицински допустимых вариантов;
• необходимость дополнительного исследования или пересмотра материалов.

Если врачи предлагают существенно разные подходы, полезно сначала понять, на каких данных основано каждое мнение.

Подробнее — в статье «Почему мнения врачей могут различаться».

Какие вопросы задать о пользе и рисках

Фраза «это лечение вам подходит» сама по себе может быть недостаточно понятной для пациента.

Можно уточнить:

• Какую пользу врач ожидает именно в моей ситуации?
• Какие нежелательные явления встречаются чаще всего?
• Какие осложнения считаются серьезными?
• Какие симптомы требуют обращения к врачу?
• Как контролируют нежелательные явления?
• Может ли лечение потребовать госпитализации?
• Как часто необходимо приезжать в медицинскую организацию?
• Как лечение может повлиять на работу и повседневную жизнь?

При этом не стоит пытаться оценивать свой индивидуальный риск только по универсальным процентам из интернета. Такие показатели могут зависеть от диагноза, стадии, особенностей пациента и конкретного лечения.

Расскажите врачу обо всех лекарствах и добавках

Перед обсуждением лечения важно предоставить медицинской команде полный список того, что пациент принимает сейчас.

В него стоит включить:

• лекарства, назначенные другими врачами;
• безрецептурные препараты;
• витамины;
• минеральные добавки;
• растительные средства;
• другие биологически активные добавки.

Не следует самостоятельно отменять назначенные препараты перед лечением. Вопросы о совместимости и изменении приема необходимо обсуждать с лечащей командой.

Личные обстоятельства тоже стоит обсуждать

При выборе между несколькими медицински допустимыми вариантами значение могут иметь не только характеристики заболевания.

Врачу полезно знать:

• насколько часто пациент может приезжать в клинику;
• есть ли значимые сопутствующие заболевания;
• какие лекарства пациент уже принимает;
• насколько важна возможность продолжать работать;
• есть ли дома человек, который может помогать;
• насколько сложно регулярно приезжать из другого города;
• есть ли вопросы о репродуктивных планах;
• какие последствия лечения особенно беспокоят пациента.

Эти обстоятельства не заменяют медицинские показания, но помогают врачу понимать ситуацию пациента полностью.

Как подготовиться к разговору о лечении

Во время консультации бывает сложно одновременно слушать врача, запоминать медицинские термины и формулировать новые вопросы.

Поэтому полезно подготовиться заранее.

Соберите документы

Подготовьте актуальные медицинские материалы:

• выписки;
• результаты гистологии;
• заключения по КТ, МРТ или ПЭТ-КТ;
• исходные медицинские изображения, если они необходимы;
• результаты лабораторных исследований;
• заключения других специалистов;
• информацию о ранее проведенном лечении.

Полный чек-лист размещен на странице «Подготовка к консультации онколога».

Составьте список лекарств

Укажите название каждого принимаемого средства и, если это известно, дозировку и режим приема.

Не забудьте про препараты, которые назначены не онкологом.

Запишите вопросы

Лучше заранее выбрать 5–10 наиболее важных вопросов, чем пытаться вспомнить их во время консультации.

Например:

1. Как точно сформулирован диагноз?
2. Какова цель лечения?
3. Какие варианты рассматриваются?
4. Почему рекомендуется этот вариант?
5. Какие есть альтернативы?
6. Какие возможны риски и нежелательные явления?
7. Как будет оцениваться результат?
8. Каким будет следующий этап?
9. Есть ли вопросы, которые стоит обсудить еще с одним специалистом?

Возьмите с собой близкого человека

Если пациент согласен и правила медицинской организации это позволяют, на консультацию можно прийти с близким.

Его задача может быть очень практичной:

• следить за заранее составленным списком вопросов;
• делать записи;
• запомнить то, что пациент мог пропустить;
• помочь восстановить последовательность рекомендаций после консультации.

При этом близкий не должен принимать решение вместо пациента, если пациент способен участвовать в обсуждении самостоятельно.

Можно ли записывать консультацию

Во время медицинской встречи информации может быть много. Поэтому полезно вести письменные заметки.

Если вы хотите сделать аудиозапись разговора, предварительно уточните правила медицинской организации и получите согласие врача.

После приема стоит отдельно записать:

• основной вывод врача;
• предлагаемый план;
• что нужно сделать следующим;
• какие обследования пройти;
• когда вернуться на консультацию;
• в каких ситуациях обращаться раньше назначенного срока.

Что делать, если медицинские объяснения непонятны

Пациент не обязан понимать профессиональную терминологию с первого раза.

Можно прямо попросить:

• объяснить термин простыми словами;
• повторить важный вывод;
• записать название диагноза;
• пояснить, что в рекомендации является обязательным медицинским этапом, а что — одним из вариантов;
• объяснить, какой следующий шаг нужен и почему.

Нормально задавать один вопрос несколько раз, если ответ остался непонятным.

Когда стоит получить второе мнение

Второе мнение не обязательно означает недоверие к лечащему врачу.

Дополнительная профессиональная оценка может обсуждаться, если:

• диагноз редкий или сложный;
• предлагается значимое вмешательство;
• существует несколько вариантов лечения;
• рекомендации разных специалистов существенно различаются;
• есть вопросы к гистологии или медицинским изображениям;
• пациенту не удается понять основания предлагаемой тактики.

Подробнее о формате дополнительной консультации — на странице «Второе мнение при онкологии».

Для передачи материалов другому врачу понадобится единый комплект документов. Используйте также страницу «Документы для второго мнения».

Когда полезен онкологический консилиум

Иногда вопрос затрагивает сразу несколько медицинских специальностей.

Например, необходимо определить место и последовательность хирургического, лекарственного и лучевого лечения.

В такой ситуации может обсуждаться онкологический консилиум — совместное рассмотрение клинического случая несколькими профильными специалистами.

Консилиум также не означает, что пациент должен самостоятельно выбирать между мнениями врачей. Его задача — дать медицинской команде возможность рассмотреть ситуацию с нескольких профессиональных позиций.

Не ищите бесконечное количество мнений

Получение дополнительной профессиональной оценки может быть полезно, но большое количество несистемных консультаций иногда только увеличивает количество противоречий.

Перед очередным обращением стоит определить:

• какой вопрос пока остается без ответа;
• какой специалист может на него ответить;
• получит ли он тот же комплект медицинских данных;
• есть ли медицински допустимое время для дополнительной консультации.

Если врачи уже дали несколько разных рекомендаций, полезно сначала прочитать материал «Почему мнения врачей могут различаться».

Что делать после консультации

Необязательно принимать сложное решение в момент, когда врач только что сообщил большой объем новой информации, если медицинская ситуация позволяет дополнительное обсуждение.

После приема:

1. прочитайте свои записи;
2. проверьте, понятна ли цель предлагаемого лечения;
3. отдельно выпишите преимущества и ограничения обсуждавшихся вариантов;
4. зафиксируйте следующий медицинский шаг;
5. запишите оставшиеся вопросы;
6. уточните у врача, если что-то в рекомендациях осталось непонятным;
7. при необходимости обсудите возможность второго мнения.

Самостоятельно переносить начало назначенного лечения ради дополнительного поиска информации не следует. Допустимые сроки решения необходимо обсуждать с лечащим врачом.

Как МСР помогает подготовиться к обсуждению лечения

МСР не определяет, какой вариант лечения должен выбрать пациент, и не принимает медицинские решения вместо врачей.

Организационная поддержка может включать:

• систематизацию медицинских документов;
• подготовку хронологии заболевания;
• формирование списка вопросов;
• подбор специалиста или медицинской организации;
• организацию дополнительной консультации;
• организацию второго мнения;
• организацию онкологического консилиума;
• структурирование нескольких полученных заключений;
• помощь с организацией следующего шага.

Подробнее о роли такого специалиста можно прочитать на странице «Медицинский куратор онкологического пациента».

Короткий чек-лист перед разговором о лечении

• Собрать актуальные медицинские документы.
• Подготовить список текущих лекарств и добавок.
• Записать основные вопросы.
• Уточнить цель предлагаемого лечения.
• Спросить об альтернативах.
• Уточнить пользу и риски каждого варианта.
• Понять, как будет оцениваться результат.
• Обсудить важные личные обстоятельства.
• При необходимости взять на консультацию близкого.
• Зафиксировать рекомендации и следующий шаг.

Полезные материалы

• Почему страшно узнать диагноз
• Подготовка к консультации онколога
• Как сравнить варианты лечения при онкологии
• Почему мнения врачей могут различаться
• Второе мнение при онкологии
• Онкологический консилиум

Нужна помощь с подготовкой документов и консультаций?

МСР может помочь систематизировать медицинскую информацию, подготовить вопросы и организовать дополнительную консультацию, второе мнение или консилиум.

• Посмотреть Оптимальный пакет
• Обсудить ситуацию с куратором

Материал носит информационный характер и не заменяет консультацию врача. Медицинские назначения и допустимые варианты лечения определяются лечащей командой с учетом диагноза и индивидуальной клинической ситуации.